Myasthenia Gravis dan Kanker kombinasi penyakit yang unik

Tanggal 04 Agustus 2014 pagi aku merasakan badanku demam sesak nafas dan sangat lemah. Setelah anak-anakku berangkat sekolah aku minta istriku untuk mengantarku ke Rumah Sakit. Aku yakin sekali kali ini kanker paru paruku yang kambuh. 5 hari aku di observasi di salah satu Rumah Sakit swasta di kotaku dan akhirnya dokter menyerah dan merujukku ke Rumah Sakit di Yogyakarta. Di Yogyakarta aku kembali menjalani observasi. Awalnya dokter mencurigai sakit Myasthenia Gravisku yang kambuh namun setelah dilakukan CT Scan ternyata positif kanker paru-paruku yang bermasalah  (setelah 3 tahun 5 bulan semenjak aku di vonis terkena kanker paru-paru ganas stadium 4B baru kali ini aku observasi/cek up kembali). Kondisi kankerku ternyata sudah lumayan parah. Hampir 2/3 paru-paru kiriku sudah terkena dan sekitar sepertitiga paru-paru kananku juga sudah terkena kanker. Namun begitu dokterpun ikut bersyukur karena kankerku tidak berkembang seperti yang seharusnya terjadi dan secara umum seharusnya kondisi badanku juga akan terlihat sakit, kurus, dan tidak berdaya namun itu tidak terjadi padaku. Beberapa dokter juga bingung melihat kondisi badanku yang tidak terlihat sakit.
Dari riwayat pengobatan kankerku, aku selama ini menggunakan obatan herba. Saat awal terserang dulu aku diharuskan kemoteraphy dan minum obat iresa seumur hidup namun aku menolak kemo karena aku tidak percaya dengan kemoterphy dan aku lebih percaya dengan pengobatan herba dan aku menggunakan obat iresa hanya 4 bulan. Saat itu dengan melihat perkembangan melalui cek darah (CEA dan SCC) di laboratorium CEA ku langsung normal dan SCCku berhasil turun rata-rata 4 poin setiap bulan.
Allah telah memberiku keajaiban ma'unah, selama ini aku bisa bertahan dengan kanker ganasku dan kankerku tidak menyerang organ tubuhku yang lain. Kondisiku saat ini lebih parah dari saat aku mendapat vonis dulu namun aku tetap yakin bahwa Allah sudah mengatur semua ini. Saat ini badanku sama sekali tidak terlihat seperti orang sakit kanker. Hanya saja aku tetap harus sadar bahwa kondisiku tidak sehat sehingga aku harus pandai mengatur gerak tubuh dan menata emosi. Saat ini yang aku rasakan setiap saat adalah nafas berat, dada yang terasa berat, sakit, nyeri, berdenyut di dadaku hampir setiap saat namun aku sangat bersyukur bahwasanya Allah tidak memperlihatkan ujud rasa sakitku ini kepada orang lain. Untuk mengatasi rasa tidak nyaman tadi aku mencoba untuk menikmatinya.. Menikmati rasa sakit terdengar aneh namun sungguh aku merasakan hal tadi dan itu sangat membantuku. Kombinasi kanker dan Myasthenia Gravis memang sungguh sangat unik.
Hal yang sering menggangguku saat ini adalah karena aku masih menjadi tanggungan keluargaku. Sudah 3,5 tahun aku tidak bekerja. Sungguh sangat jenuh dan sangat sedih karena tidak punya penghasilan sendiri. Ingin sekali aku bekerja namun kondisiku saat ini tidak memungkinkan untuk bekerja. Untuk mengisi hari-hariku aku mencoba merakit aquarium dan memelihara ikan hias. Aku berharap suatu saat aku memiliki modal dan kemampuan untuk bisa mengembangkan hal itu menjadi usahaku untuk menjemput rejekiku. Saat ini aku juga berusaha menjadi motivator bagi pasien kanker dan myasthenia Gravis. Aku ingin mengajak mereka untuk terus mengembangkan semangat, Allah tidak pernah memberi hamba-Nya kesia-siaan, tidak ada sakit yang tidak ada obatnya kecuali pikun dan sakitnya saat sakaratul maut, jangan pernah menyerah selama badan belum berkalang tanah.
Kini aku berdoa dan berusaha semampuku, hasilnya kuserahkan kepada Allah subhanahu wa ta'ala.. Aku iklas, aku ridha dengan ketetapan Allah dan semoga Allah ridha kepadaku.
Yang aku pikirkan sekarang adalah : Mungkin hari ini adalah hari terakhir hidupku, aku harus berusaha agar hari ini lebih baik dari hari kemarin dan aku harus terus berguna bagi orang lain.
Istriku, anakku, saudaraku, aku sangat mencintai kalian.
Bapak dan ibu semoga Allah mengampuni dosa kalian, melapangkan kubur kalian, dan memberikan nikmat akhirat yang terbaik untuk kalian.

Malam ini

Hari Minggi tanggal 24 Nopember 2013. Hari ini seorang pasien Myasthenia Gravis dari Gresik telah mendahului pulang ke haribaan Allah subhanahu wata'ala. Semoga Allah mengampuni dosa dosanya dan menerima amal ibadahnya.
Sebenarnya sudah 1 bulanan ini saya merasa agak menurun. Namun karena ada semangat baru yaitu dengan berdirinya KMGI membuat saya semakin tidak terlalu merasakan ujian sakit ini. Namun tidak bisa saya pungkiri juga, khususnya 3 hari ini kondisi saya semakin terasa drop. Nafas saya semakin terasa berat dan badan saya semakin terasa lemah. Tadi malam saya bermimpi di datangi malaikat maut dan di ingatkan bahwa waktu saya pulang tidak lama lagi. Ya Allah, saya pasrah pada-Mu. Hidup dan matiku ada di tangan-Mu. Jujur, saya bingung mau menulis apalagi. Saya hanya berharap dan berdoa memohon kepada Allah agar di saat saya di panggil pulang maka saya pulang dalam keadaan khusnul khatimah. Semoga Allah ridha kepada saya dan mengampuni semua dosa saya. Saya serahkan kembali amanah-Nya, yaitu istri dan anak anak saya kepada-Nya. Hanya Allah yang bisa menjaga mereka. Saya iklas, pasrah, dan ridha apabila Allah memanggil saya dalam waktu dekat ini. Saya hanya berharap ridha-Nya sehingga selamatlah saya di dunia dan di akhirat. Semoga di saat saya sakaratul maut, Allah mempercepat prosesnya sehingga saya dan keluarga saya tidak terlalu lama merasakan sakitnya. Ampuni Hamba ya Rabb. Engkau yang Maha pengampun lagi Maha Penyayang. Kuserahkan hidup dan matiku hanya kepada-Mu ya Rabb..

Semangat

Jum'at 25 Oktober 2013 Cukup lama saya tidak menulis... rindu rasanya. Dari bulan Juli lalu hingga saat ini bagitu banyak hal yang saya lalui, namun ada satu hal yang membuat saya setiap saat bergairah menyambut hari baru. Pada tanggal 06 Oktober 2013 kemarin, saya dan teman teman sesama penderita Sakit Myasthenia Gravis telah membangun satu "rumah baru" untuk pasien Myasthenia Gravis berkumpul. Kami beri nama "rumah" kami dengan nama Keluarga Myasthenia Gravis Indonesia. Mungkin karena saya adalah penggagas awal maka oleh kawan kawan saya dipercaya untuk memimpin rumah baru ini. Saya melihat dan merasakan betapa semangat kawan-kawan pasien Myasthenia Gravis ini sangat luar biasa. Hal ini membuat semangat saya sungguh membara, bahkan saya seolah tidak merasa capek untuk memikirkan rencana-rencana kerja ke depan. Selama ini bisa di bilang Pasien Myasthenia Gravis tidak terperhatikan, padahal pasien myasthenia gravis ini sangat memerlukan penanganan extra khusus. Banyak sekali ketidak mampuan dari pasien mengakibatkan penanganan pengobatannya kurang bagus dan kemudian berakibat fatal. Pasien harus opname dan harus menggunakan obat obat tertentu yang harganya sangat mahal atau harus menggunakan alat-alat tertentu untuk bertahan hidup yang biayanya juga sangat mahal. Hal-hal tersebutlah yang membuat saya begitu ingin bergerak untuk mencari perhatian dari semua pihak agar peduli dan memperhatikan kami pasien myasthenia gravis. Semoga dengan "rumah baru" yang bernama KMGI ini saya dan kawan kawan bisa membaktikan diri untuk diri sendiri, pasien, dan keluarga pasien. Saat ini langkah demi langkah telah kami persiapkan untuk peresmian KMGI yang kami rencanakan kami resmikan tanggal 10 Nopember 2013 ini. Besok tanggal 27 Oktober kami akan rapat evaluasi kerja dan mempersiapkan acara peresmian KMGI. Tidak sabar rasanya ingin segera mendiskusikan ide ide yang ada dengan kawan-kawan pasien dan keluarganya. Semangat... Semoga myasthenia gravis dan kanker saya tidak bertingkah... jadi saya bisa bekerja dengan maximal. Semoga sisa umur yang Allah berikan kepada saya bisa saya manfaatkan sebaik-baiknya untuk kepentingan umat. Saya harus kuat dan bisa.... Saudaraku, saya tidak punya materi yang bisa saya bagikan namun saya punya ilmu dan semoga ilmu yang saya miliki bisa membantu semua.... Semangat... Pantang menyerah hingga badan berkalang tanah.

Akankah...

Rabu, 03 Juli 2013 Tanggal 19 Juni 2013 kemarin, ibunda saya menghadap Allah Subhanahu Wa Ta'ala. Satu kesedihan di hati saya dan juga keluarga saya karena telah ditinggal ibu kami. Kami iklas melepas kepergiannya apalagi kalau mengingat perjuangan ibu melawan sakitnya. Beliau sudah terbaring di tempat tidur 6 tahun lebih. Semoga Allah mengampuni semua dosa-dosanya dan menerima segala amal ibadahnya, di lapangkan kuburnya, di jauhkan dari siksa kubur dan di berikan surga di akhirat nanti. Hampir satu tahun ini saya setiap saat menemui ibu dan berkesempatan ikut melayani beliau walaupun tidak maximal karena kondisi kesehatan saya sendiri yang tidak bagus. Saya membayangkan ibunda saya yang terbaring 6 tahun. Betapa berat ujiannya. Sekarang ujian ibunda di dunia telah selesai dan semoga ibunda selamat di akhirat nanti dan Allah berikan kebaikan dan kemuliaan akhirat untuknya. Saya yakin kepulangan ibunda ke rahmatullah adalah yang terbaik dan sudah ketentuan/lehendakNya, tadinya saya berfikir bahwa kemungkinan besar yang akan pulang menghadap Allah adalah saya dulu karena kondisi saya kalau sedang drop terasa luar biasa beratnya. Tapi kembali bahwa yang mengatur umur adalah Allah yang Maha Kuasa. Saat ini kondisi saya bisa di bilang stabil seperti biasanya... Kondisi tidak bisa di prediksi. Saya ingin sekali dalam sisa hidup saya bisa kembali produktif. Saya sadar bahwa saya tidak bisa lagi sama dengan orang lain yang sehat. Mungkin hanya sebuah impian apabila saya ingin menjadi orang produktif lagi, namun saya akan kejar mimpi saya. Saya sering berfikir dan merenung tentang kehidupan manusia dan realitanya. Dulu sekitar tahun 1991 saya memulai belajar ilmu pengobatan ketabiban. Saya mempelajarinya karena saya berontak terhadap kondisi lingkungan saya yang seolah menyatakan bahwa orang miskin tidak boleh sakit. Dan kalau sakit maka si persilahkan menikmatinya. Saya berniat bahwa saya akan mengabdikan diri kepada sesama dalam pengobatan. Saya tidak akan memungut bayaran untuk orang yang datang berobat/konsultasi kepada saya dan itu saya jalankan sampai sekarang. Saat ini saya di beri kesempatan Allah untuk benar benar merasakannya. Dengan 2 penyakit yang Allah ujikan di badan saya dalam hidup saya, saya banyak sekali mendapat pelajaran. Pelajaran hidup yang tidak akan saya lupakan selamanya. Satu ketidak berdayaan, satu keterpurukan yang terkadang terasa diri terbuang. Saat ini menjalani kehidupan dengan bekal bantuan saudara-saudara. Terkadang saya merasa sedih sekali karena saya merasa saya benar benar tidak berdaya. Tapi kalau saya mengeluh juga tidak akan menyelesaikan masalah dan malah justru akan menambah masalah. Ya, mungkin saat ini giliran saya yang harus menerima bantuan dari orang lain. Itulah salah satu hal yang kadang saya jadikan alasan untuk menguatkan diri saya. Allah tidak akan memberi hamba-Nya sesuatu yang sia sia. Ya, saya yakin sekali hal itu. Semoga di sisa umur saya, saya masih terus berguna bagi umat.

Semangat

07 Juni 2013, hari Jum'at pukul 00.03 Tadi sore hujan lumayan deras, alhamdulillah udara terasa lumayan segar. Beberapa hari lalu saya dapat informasi dari teman saya bahwa ayahnya yang menjadi pasien Kanker paru-paru sudah meninggal. Selamat tinggal teman, engkau sudah menyelesaikan urusanmu dan sekarang engkau sudah di panggil pulang. Selamat jalan teman, mungkin ini adalah jalan terbaik untukmu. Perjuanganmu di dunia ini sudah selesai dan saya hanya bisa mengucapkan untukmu "semoga amal ibadahmu di terima Allah Subhanahu Wa Ta'ala dan di ampuni segala dosa-dosamu." Kami pasien Kanker dan Myasthenia Gravis memang harus selalu bersiap diri. Pelajaran itu yang salah satunya saya ambil. Dengan penyakit yang ada di badan ini sebenarnya saya justru di beri kelebihan oleh Allah. Saya sudah di peringatkan bahwa sewaktu waktu saya bisa saja di panggil pulang menghadap-Nya, dan dengan peringatan seperti ini saya bisa terus ingat untuk selalu bersyukur dan berusaha sebaik mungkin menjalankan perintah-perintah-Nya dan menjauhi larangan-larangan-Nya agar saya bisa terus semakin dekat dengan-Nya dan menggapai ridha-Nya. Dalam beberapa waktu ini saya merasakan intensitas nyeri/sakit di dada saya semakin sering. Rasa menusuk-nusuk di sertai sesak nafas (nafas berat), batuk juga datang lagi, dan perut sering terasa kencang. Biasanya rasa tadi munculnya banyak di malam hari, namun sekarang sering muncul di siang hari. Mungkin giliran saya menghadap Allah tidak lama lagi. Semua adalah rahasia dan urusan Allah, yakinlah bahwa apa yang Allah berikan kepada kita saat ini adalah hal yang terbaik bagi kita. Tetap semangat, jangan mengeluh, nikmati ujian ini, dan tersenyumlah. Semoga hari esok Allah memberikan lagi keajaiban-Nya bagi kita. Semangat... Pantang menyerah hingga badan berkalang tanah.

Pasrah pada-Mu

21 Mei 2013, Selasa pagi sekali Malam ini terasa sepi sekali. Istri dan anak-anakku sudah tertidur dan entah bermimpi apa. Semoga mimpi yang indah dan menambah semangat hidup saat nanti bangun dari tidur. Sudah cukup lama saya tidak menulis dan bercerita. Hidup ini berjalan terus dan setiap helaan nafas selalu penuh rasa syukur karena hidup ini masih terus bermanfaat. Memang dalam menghadapi ujian hidup ini kita tidak selalu bisa stabil. Sekuat-kuatnya manusia tetap saja masih merasakan kesedihan dan banyak sekali macam kesedihan yang ada. Jujur saya mengakui bahwasanya beberapa bulan terakhir ini kesedihan pikiran yang terkadang menjadi stress yang tidak terkendali dan mengakibatkan saya drop adalah karena perasaan diri yang merasa begitu tidak punya daya. Seperti pernah saya ceritakan sebelumnya bahwa dilihat dari fisik, saya sama sekali tidak terlihat seperti orang sakit. Paling hanya terlihat dari mata kanan saya yang terlihat tidak normal. Dengan kondisi ini sebenarnya saya merasakan bahwa Allah telah menganugerahi saya begitu banyak keajaiban. Namun di dalam badan ini saya merasa rapuh sekali. Dari kanker, saya sudah jelas sangat merasakan tidak nyaman. Kemudian dari penyakit Myasthenia, semakin sulit mengatakannya karena penyakit ini benar benar unik. Setwelah operasi tymoma September tahun 2010 sebenarnya saya sudah sempat merasakan pemulihan yang signifikan hingga sekitar 8 bulan lalu kondisi myasthenia gravis saya kembali agak memburuk. Dan beberapa bulan belakangan ini gejala gejala melemahnya otot mulai kembali muncul. Melemahnya otot rahang dan otot leher semakin sering mulai terasa. Dan kalau hal itu datang maka sangat sulit menghadapi stressnya. Berat sekali menghadapi kondisi di saat saya sedang anfal. Saya sudah merasakan beberapa kali anfal dalam kasus myasthenia Gravis ini. Yang saat ini sangat sering mengganggu pikiran saya dan berakibat melemahnya kondisi saya adalah karena sampai saat ini saya masih tetap belum bisa beraktifitas normal sementara kehidupan berjalan terus. Saya harus bekerja dan berpenghasilan untuk memenuhi tanggung jawab saya sebagai seorang suami, namun kondisi saya saat ini masih tidak bisa melakukan itu. Saya mencoba bisnis online namun sampai saat ini masih belum berjalan baik, sempat berjalan sekitar 3 minggu kemudian tidak ada perputaran. Rasanya pikiran ini buntu sekali. Ingin berteriak namun andai saya berteriak juga tidak membawa manfaat. Sampai saat ini walaupun saya sarjana ekonomi Akuntansi namun keahlian saya bukan di situ. Saya sangat menyukai pekerjaan managerial makanya saya cukup punya prestasi dalam mengatur perusahaan dan menangani karyawan. Saya juga sangat menyukai perencanaan dan strategi marketing dan dari hal itu saya sering di mintai nasihat oleh beberapa perusahaan kenalan saya tapi hanya saja nasihat yang saya berikan tidak komersial. Dari 2 keahlian tadi semestinya saya bisa bekerja lagi namun dengan kondisi saya jelas tidak ada perusahaan yang mau menampung saya. Saya juga punya keahlian dalam hal ketabiban (pengobatan tradisional), saya pernah buka praktek dan saya juga punya banyak pasien dan juga punya cukup banyak murid. Namun saya selama ini juga melakukan hal ini bukan untuk tujuan komersial. Saya tidak meminta upah kepada pasien atau murid saya, saya hanya mau menerima hadiah sebagai tanda persahabatan/persaudaraan. Sebenarnya saya mulai memiliki pasien di saat saya masih kuliah Akuntansi. Hahahaha nggak nyambung ya... tapi itulah saya. Saya tertarik pada pengabdian hidup kepada sesama khususnya dalam hal masalah pengobatan adalah karena saya sering melihat bahwa orang sakit itu sudah sulit namun di saat berobat dia masih harus banyak mengeluarkan uang. Untuk orang miskin lebih kasihan lagi tentunya, dari hal itulah bakat/naluri untuk menolong muncul. Saat ini saya menghadapi Ujian yang mungkin cukup rumit, dan sifat dasar manusia yang terkadang bingung dan stress juga muncul. hehehehe. Saat ini, malam ini, saya masih merasa gundah... apa yang harus saya lakukan. Saya harus terus berusaha... Bulan Mei ini saya harus menyiapkan cukup banyak uang dan saya belum tahu bisa saya dapatkan darimana? Yang bisa saya kerjakan saat ini hanyalah berdoa dan memohon pertolongan Allah. Semoga Allah kembali memberi keajaiban kepada saya. Semangaaaaatttttt....... Jam sudah menunjukkan pukul 01.26 pagi... saatnya saya curhat kepada yang Maha Pemurah. Selamat istirahat sahabat dan saudaraku.

Introspeksi diri

12 Mei 2013, Minggu Bila anda merasa bahwa mungkin (sekali lagi "mungkin") dalam waktu dekat ini nyawa anda akan di cabut dari badan anda. Tentunya anda tidak bisa menolak bukan..? Jadi, kira kira apa yang akan anda kerjakan..? Saya mengajak anda para pembaca blog saya untuk introspeksi diri.